Sesuai namanya, hari ini merupakan gerakan yang terkoordinasi secara global pada penyakit langka, bekerja menuju kesetaraan dalam kesempatan sosial, perawatan kesehatan, dan akses ke diagnosis dan terapi buat orang yang hidup dengan penyakit langka.
Sejak didirikan pada tahun 2008, Hari Penyakit Langka sudah memainkan peran penting dalam membangun komunitas penyakit langka internasional yang multi-penyakit, global, dan beragam – tetapi bersatu dalam tujuan, menurut laman web resmi Rare Disease Day, dikutip pada Senin.
Baca juga: Indonesia butuh laboratorium diagnostik penyakit langka
Hari Penyakit Langka didirikan dan dikoordinasikan oleh EURORDIS dan lebih dari 65 mitra organisasi pasien aliansi nasional. “Hari Penyakit Langka memberikan energi dan titik fokus yang memungkinkan kerja advokasi penyakit langka berkembang di tingkat lokal, nasional dan internasional,” kata laman tersebut.
Apa yang termasuk penyakit langka?
Lebih dari 6.000 penyakit langka dicirikan oleh keragaman gangguan dan gejala yang luas yang bervariasi tidak hanya dari penyakit ke penyakit tetapi juga dari pasien ke pasien yang menderita penyakit yang sama.
Gejala yang relatif umum dapat menyembunyikan penyakit langka yang mendasari yang menyebabkan kesalahan diagnosis dan menunda pengobatan. Kualitas hidup pasien dipengaruhi oleh kurangnya atau hilangnya otonomi karena aspek penyakit yang kronis, progresif, degeneratif, dan sering mengancam jiwa.
Fakta bahwa seringkali tidak ada obat yang efektif menambah tingginya tingkat rasa sakit dan penderitaan yang dialami oleh pasien dan keluarga mereka.
Berdasarkan laporan dari Departemen Kesehatan Australia Barat, penyakit langka yaitu kondisi yang mengancam jiwa atau melemahkan secara kronis; secara statistik jarang (kurang dari 1 dari 2.000 orang yang hidup dengan kondisi tersebut); dan kompleks atau diperlukan upaya gabungan khusus buat mengatasinya.
Ada sekitar 5.000 hingga 8.000 penyakit langka yang berbeda dan sebagian besar memiliki asal genetik. Meskipun ada banyak penyakit langka yang berbeda, mereka memiliki banyak kesamaan termasuk tidak ada obatnya; tidak dapat dicegah; dan tidak memiliki pengobatan yang efektif.
Adapun contoh penyakit langka, biasanya datang dalam berbagai bentuk dan termasuk beberapa jenis kanker, penyakit autoimun, kondisi metabolisme, dan kelainan bawaan.
Beberapa contoh penyakit langka yaitu cystic fibrosis, distrofi otot, spina bifida, dan penyakit darah.
Adanya Hari Penyakit Langka diharapkan mampu mendorong semua orang; termasuk individu, keluarga, perawat, profesional kesehatan, peneliti, dokter, pembuat kebijakan, perwakilan industri, dan masyarakat umum, biar dapat berpartisipasi dalam meningkatkan kesadaran dan mengambil tindakan hari ini buat populasi rentan yang membutuhkan perhatian segera dan mendesak.
Baca juga: Mengenal penyakit tifus scrub, gejala dan pengobatan
Baca juga: Meskipun penyakit langka tetapi diagnosis pasien tak boleh ikut langka
Baca juga: RSCM terus perluas jejaring demi tegakkan diagnosis penyakit langka
Pewarta: Arnidhya Nur Zhafira
Editor: Maria Rosari Dwi Putri
COPYRIGHT © (BERITA24) 2022
Sumber Berita : Antaranews.com
